De l’hésitation à la confiance : le cheminement d’une mère et ses recommandations aux personnels de santé publique

Au début, je n’avais aucune hésitation face aux vaccins. Mes parents m’ont fait vacciner, et la vaccination paraissait suffisamment sûre. À la naissance de mon premier enfant, confrontée aux centaines de décisions qui attendent les nouveaux parents, j’ai donc fait vacciner mon bébé sans m’inquiéter.

Quatre ans et quatre enfants plus tard, quelque chose avait changé. Diverses situations ont semé le doute dans mon esprit – des conversations avec de nouvelles mères dont les enfants jouaient avec les miens, qui ont exprimé des inquiétudes ou même choisi de retarder ou de refuser la vaccination, et une vague déferlante d’informations contraires sur Internet. Les plus angoissantes étaient les anecdotes personnelles blâmant les vaccins pour des réactions horribles (ou même mortelles) chez de jeunes enfants. Personnellement, j’étais troublée par l’histoire éthique bien documentée de certains vaccins.

Mes convictions étaient ébranlées – tous les « et si… » s’entrechoquaient dans mon esprit à chaque visite d’enfant bien portant; la pression a monté au point où il n’a plus été possible de nier ma peur. Et si les compagnies pharmaceutiques, insensibles et plus avides de profits que soucieuses de la santé de mon enfant, nous cachaient la vérité? Et s’il était vrai que les traumatismes liés aux vaccins étaient plus nombreux qu’on le disait? Et si les médecins étaient mal informés et qu’on les manipulait pour communiquer avec le public, qui leur faisait aveuglément confiance? Des maladies pratiquement inaperçues posaient-elles vraiment une menace grave? Le discours du soupçon et de la méfiance a été facile à accepter, à notre époque de surdose d’informations.

Après des années à consulter les médecins de la clinique sans rendez-vous, nous avons été affectés à un jeune médecin de famille. Consciencieusement mais à reculons, je me rendais aux visites d’enfant bien portant (c’était loin d’être facile avec quatre enfants de 5 ans et moins). La visite durait quelques minutes tout au plus, et le médecin me disait ce que je savais déjà sur mon bébé : qu’il était en bonne santé et se développait bien.

À la naissance de notre bébé numéro 4, je me suis préparée à annoncer à notre nouveau médecin que nous n’avions PAS l’intention de le faire vacciner. Je ne voulais pas en discuter ni me faire donner la leçon, et cela transparaissait clairement dans mon ton de voix et mon attitude. Mon nouveau médecin m’a regardée pour la première fois (au lieu de son portable ou du bébé), il a cligné des yeux rapidement, a répondu « OK » posément, et les choses en sont restées là.

Nous n’en avons jamais reparlé.

La vie va vite dans une jeune famille nombreuse. Sept ans ont passé en un éclair, nos enfants ont continué de bien aller, et les maladies évitables par la vaccination étaient très loin de mon esprit. Je consultais quand quelque chose n’allait pas, comme pour une otite ou un autre problème mineur.

Au début de 2015, je suis tombée sur un article sur les vaccins. En faisant défiler l’écran jusqu’aux commentaires, j’ai constaté que des centaines de mes concitoyens avaient exprimé leurs opinions sur les gens comme moi : les « antivaccins » (le mot désigne souvent toute personne qui ne se fait pas vacciner, pour une raison autre que médicale). J’ai été profondément troublée de lire des mots aussi acerbes et haineux sous la plume de gens ordinaires, mes voisins virtuels. Certains réclamaient ouvertement que les parents antivaccins soient dépossédés de leurs droits parentaux, traduits en justice et se fassent enlever leurs enfants pour maltraitance.

Cette dérision et cette hostilité non dissimulée ne m’ont pas donné le goût de parler à des personnes « provaccins », bien au contraire. Je me suis tournée vers mes amies et vers des groupes, sites et autres blogues antivaccins en ligne, auprès desquels j’ai trouvé chaleur, accueil, compassion, compréhension et respect.

La « conversation culturelle » s’échauffait partout; j’ai donc décidé de régler la question une fois pour toutes en PROUVANT que j’avais raison de refuser les vaccins. Le soir, quand nos sept enfants étaient au lit, je me suis mise à scruter les « meilleurs » arguments évoqués par chaque « partie » pour appuyer sa position (et réfuter celle de l’autre). J’étais certaine de trouver les preuves irréfutables dont j’avais besoin pour dire à mes parents et amis, et à la foule en colère, de me laisser tranquille.

Pour résumer (vous pouvez lire tous les détails ici : Learning the Hard Way: My Journey from AntiVaxx to Science), je n’ai pas trouvé ce que je cherchais. L’amie « provaccins » d’une de mes amies m’a contactée par Facebook pour m’aider dans ma recherche. J’étais pour le moins sceptique, mais elle m’a désarmée dès notre première conversation en me disant que j’étais une bonne mère, et qu’il n’y avait rien de mal à poser des questions sur les vaccins. Elle m’a traitée avec respect et dignité en reconnaissant la difficulté de prendre un si grand nombre de décisions critiques pour nos enfants. Surtout en matière de santé, avec toute l’attention médiatique et la surdose d’informations sur le sujet.

Elle m’a désarmée en me traitant avec dignité, comme personne et comme parent.

Elle a validé qu’il est en fait responsable pour un parent de poser des questions sur une intervention invasive.

Elle m’a réorientée en m’encourageant à trouver des réponses – MAIS à vérifier soigneusement mes sources.

Ce que j’ai fait. Il ne m’a fallu que deux soirs pour changer d’opinion du tout au tout. Je n’ai plus eu aucun doute que les vaccins soient raisonnablement sûrs et efficaces. Sur le plan moral, je trouvais encore très difficile de choisir entre nos consciences et la sécurité de nos enfants. Je comprends tout à fait que ce soit une décision épineuse pour les parents. Au final, nous avons téléphoné au cabinet du médecin en toute bonne conscience, et ils ont aimablement fixé des rendez-vous pour chacun de nous pour le mois suivant.

Pendant quelques semaines, la vie a suivi son cours. Mais les choses étaient sur le point de prendre une tournure dramatique. Le rhume du printemps, qui était passé d’un enfant à l’autre au cours des dernières semaines, ne s’en allait pas. Celui de mon bébé de 8 mois était même pire qu’avant, et il a bientôt été confirmé qu’il s’agissait du stade paroxystique de la coqueluche.

Les semaines suivantes ont été folles. C’est un souvenir pénible. J’aurais aimé que personne ne vive la même expérience si elle était évitable. C’est pourquoi, à notre 5e jour d’isolement durant le traitement aux antibiotiques, j’ai décidé de raconter mon histoire dans l’espoir de joindre d’autres mères comme moi, coincées entre le doute et la peur. Des mères ordinaires, prévenantes et intelligentes, qui aimaient vraiment leurs enfants et qui voulaient les protéger de leur mieux. Ce n’étaient pas des opposantes convaincues à la vaccination – elles étaient coincés entre l’arbre et l’écorce pour plus d’une raison.

Mon récit a été repris par la CBC et s’est propagé dans le monde entier. Fou, fou, fou.

À ma grande surprise, durant cette intense tempête personnelle et médiatique, de nombreux professionnels de la santé extrêmement compatissants m’ont contactée en privé. Ils m’ont confié du fond du cœur leurs difficultés à aider les patients comme moi qui refusent les vaccins. Ils m’ont tous demandé sincèrement : comment aider les parents à FAIRE CONFIANCE AUX VACCINS?

Je n’ai pas de réponse toute faite à cette excellente question. J’espère qu’en racontant mon histoire personnelle, d’autres y trouveront des éléments de réponse et mettront en pratique ceux qui conviennent le mieux à leur situation.

Voici mon meilleur conseil :

Les informations ne manquent pas. Vous avez tout le poids de la preuve en votre faveur. C’est en grande partie d’une question de CONFIANCE. Et vous pouvez aider (ou entraver) les parents aux prises avec cette décision essentielle.

1. Traitez les gens comme des GENS – pas des spécimens. Regardez-les et souriez davantage. Vous avez à peine quelques minutes pour établir ou non une connexion humaine avec une mère probablement au bout de son rouleau. Un peu de chaleur humaine compte beaucoup dans le froid stérile d’une salle d’examen.
2. Confirmez qu’il est CORRECT d’avoir des QUESTIONS – c’est en fait une action parentale raisonnable et responsable. Détendez-vous et ne réagissez pas avec excès aux inquiétudes des parents. Encore une fois, regardez-les et souriez. Cela met les gens à l’aise. Les infirmières excellent à ce chapitre. Proposez chaleureusement aux parents d’écouter leurs questions et de les aiguiller vers des études solides et bien étayées pour qu’ils puissent prendre une DÉCISION ÉCLAIRÉE.
3. Prenez le TEMPS ou trouvez du temps – notre système de médecine socialisée de style « tapis roulant » n’a pas que de bons côtés. Si vous n’avez pas le temps durant la visite, adressez les parents à l’infirmière (c’est en fait elle qui administre les vaccins – les infirmières sont des MINES d’entregent, d’informations et d’appui pour les parents); faites-le chaleureusement et sans leur mettre de la pression. Présentez l’infirmière par son prénom et chantez ses louanges en remettant les patients entre ses mains. Au risque de me répéter, cela favorise la confiance et encourage en retour un dialogue positif et fructueux.

Ces conseils vous sembleront peut-être ridiculement simples, mais c’est parfois tout ce qu’il faut pour instaurer la confiance. Et la confiance est l’un des facteurs les plus importants durant la crise sanitaire que nous vivons. Vous pouvez aider les parents hésitants à prendre de l’assurance – cela ne se fera pas toujours en une seule visite, mais ne sous-estimez pas votre pouvoir de les aider à prendre une bonne décision, éclairée et bien assumée… ou de les en empêcher.

Message du CANVax :

Les prestataires de soins de santé demeurent la source d’informations et de conseils la plus écoutée en matière de vaccination et jouent un rôle clé dans l’instauration et le maintien de la confiance du public envers les vaccins et le système de santé. Voici quelques conseils pratiques qui peuvent aider à aborder l’hésitation vaccinale et les inquiétudes des patients et des parents :

1. Techniques pour parler de vaccination
Les conversations avec les parents et les patients qui hésitent peuvent être émotives pour toutes les parties en cause (1). Quand vous parlez aux parents et aux patients, songez à :

a.     Présenter la vaccination selon un modèle présomptif et non participatif :
Une étude a montré que pour favoriser l’acceptation des vaccins, il est plus efficace de présenter la vaccination selon un modèle présomptif que participatif (2).

Présomption : « C’est le temps pour Sarah de recevoir ses vaccins aujourd’hui. »
Participation : « Aimeriez-vous que Sarah reçoive ses vaccins aujourd’hui? »

b.    Utiliser l’entrevue motivationnelle :
L’entrevue motivationnelle est une technique centrée sur l’usager qui peut être utile pour disséquer et explorer les motifs de préoccupation des patients et des parents hésitants face aux vaccins (3). Ce type d’entrevue consiste à travailler avec le patient ou le parent plutôt que de lui faire la leçon.

Exemple de cheminement d’entrevue motivationnelle (4) :

• Questions ouvertes : Quelles sont vos préoccupations?
• Affirmations : Je comprends
• Écoute réflective : Vous avez des craintes par rapport à...
• Résumé : Pour résumer...

2. Recommandations du personnel soignant
Le personnel soignant est encore perçu par le public comme étant la source la plus fiable d’informations et de conseils sur la vaccination. Les recommandations des dispensateurs de soins sont donc importantes pour restaurer la confiance envers les vaccins et pour en stimuler l’acceptation et l’adoption (5-6).

Une étude a montré que les gens sont en général plus positifs, confiants et réceptifs aux informations qu’ils reçoivent s’ils les ont déjà entendues ou si ces informations sont répétées, claires et faciles à comprendre sur le plan de la forme et du langage (7).

Voici le plus important quand vous parlez aux parents et aux patients (4) :

• Éviter le jargon susceptible d’être mal interprété; il vaut mieux par exemple parler d’ « immunité collective » que d’ « immunité de troupeau », un terme qui peut en rebuter certains.
• Éviter les expressions techniques.
• Transmettre le message dans un langage et un contexte qui correspondent aux besoins du parent ou du patient.
• Employer des dénominateurs communs pour comparer des taux d’incidence.
• Expliquer la probabilité d’un événement unique.
• Utiliser des supports visuels pour mieux transmettre les informations.

Quand vous présentez des données, songez à (4) :

• Présenter les données en chiffres absolus (1 enfant sur 10) et non selon le risque relatif (10 % des enfants).
• Bien formuler le message. Un message formulé comme une perte risque davantage d’inquiéter que s’il est formulé comme un gain.
• Illustrer votre propos par une histoire.
• Donner une petite poussée pour encourager l’acceptation des vaccins. Par exemple, le fait de mentionner que la majorité des parents choisissent d’accepter les vaccins systématiques parce qu’ils veulent protéger leurs enfants peut convaincre les gens d’accepter les vaccins. Attention de ne pas semer la peur, car cela peut avoir l’effet inverse.
• Résumer le message en allant à l’essentiel (p. ex. « Et c’est important parce que… »).

3. Renforcement de l’acceptation des vaccins
Le personnel soignant peut renforcer les comportements d’acceptation des vaccins en valorisant les décisions des parents et des patients qui acceptent les vaccins recommandés au moment prévu au calendrier. Vous pouvez aussi souligner que le choix de vacciner est une norme sociale qui bénéficie non seulement aux personnes vaccinées, mais à leur famille et à leur communauté (8).

Pour de ressources supplémentaires, consultez "Addressing vaccine hesitancy – Clinical guidance for primary care physicians working with parents" (en anglais seulement).

Bibliographie

1. Berry, N.J., A. Henry, M. Danchin et al. « When parents won’t vaccinate their children: a qualitative investigation of Australian primary care providers’ experiences », BMC Pediatrics, vol. 17, no 19 (2017).
2. Hofstetter, A.M., J.D. Robinson, K. Lepere, M. Cunningham, N. Etsekson et D.J. Opel. « Clinician-parent discussions about influenza vaccination of children and their association with vaccine acceptance », Vaccine, vol. 35, no 20 (2017), pp. 2709-2715.
3. Reno, J.E., S. O’Leary, K. Garrett, J. Pyrzanowski, S. Lockhart, E. Campagna, J. Barnard et A.F. Dempsey. « Improving provider communication about HPV vaccines for vaccine-hesitant parents through the use of motivational interviewing », Journal of Health Communication, vol. 23, no 4 (2018), p. 313-320.
4. MacDonald, N.E., et E. Dubé. Canadian Guidance on Addressing Vaccine Hesitancy to Help Foster Vaccine Demand and Acceptance: Building Resilient Pro-Vaccine Communities, s.l. [rapport d’orientation inédit], 2019.
5. Dubé, E., J.A. Bettinger, W.A. Fisher et T. Hilderman. « Acceptation, refus et hésitation à la vaccination au Canada », Relevé des maladies transmissibles au Canada, vol. 42, no 12 (2016), p. 246 251.
6. Dubé, E, C. Laberge, M. Guay, P. Bramadat, R. Roy et J.A. Bettinger. « Vaccine hesitancy: an overview », Human Vaccines & Immunotherapeutics, vol. 9, no 8 (2013), p. 1763-1773.
7. Alter, A.L., et D.M. Oppenheimer. « Uniting the tribes of fluency to form a metacognitive nation », Personality and Social Psychology Review, vol. 13, no 3 (2009), p. 219-235.
8. Dubé, E., et N.E. MacDonald. « Vaccination resilience: building and sustaining confidence in and demand for vaccination », Vaccine, vol. 35, no 32 (2017), p. 3907-3909.